活動している理由

奈良県発達凸凹居場所の調査研究所の発起人 大宮 樹(おおみや たつき)です。

 奈良県発達凸凹居場所の調査研究所(けいな おとなのはったつじじょぐるーぷ ちょうさけんきゅうじょ)は、奈良県や京都府山城地域で「発達障害者や凸凹(自分が発達障害だと思っている)の人」(以下、当事者という)の居場所をしている情報を、その地域外愚か地域内でさえ知れ渡っていない現状があります。
 研究所は、その地域で活動している発達凸凹の居場所の情報を収集しながら幾つあるか集計を続けて調査研究し、発達障害や凸凹の当事者が、その地域に足を運んでいただくための情報共有に役立っていただく目的で活動しているからです。

自助グループとは

 同じ問題を抱える人やその人を大切に思う家族らが自主的に集まり、似たような立場や経験を持つの多くの仲間と出会い、交流しつつ、助け合える場所(居場所)です。グループメンバーと体験談、想い、情報、知識などをわかちあうことで、気づき、癒し、希望や問題解決へのヒントなどを得る人が多くいます。
 つまり居場所と言うのは、自助グループの意味とほぼ同義なのです。

依存症対策全国センターWebページより 自助グループのご紹介

現状

 奈良県で発達凸凹の自助グループが県外愚か県内でさえ広まっていないことに関して、HWOL 障碍を持つすべての人の会を私大宮 樹が代表独自で調査したところ、チラシやポスターという限定的な箇所での掲載、インターネット利用による脆弱性や運用の困難と信ぴょう性の低さ、そして奈良県の発達障害者の4分の3以上が、奈良県発達障害者支援センター でぃあーや行政機関、医療機関、支援機関だから正しい情報が得られるからという理由で、発達凸凹の自助グループへ行く理由が薄いと伺えます。

決定を判断するのは患者=当事者

 支援センターだから。行政機関だから。医療機関だから。支援機関だから。これは仕事でやっている人たちですが、果たしてその人たちがすべてを知っていると言えるかというと、すべてがそうではないのです。
 例えば、咳をしている人が医療機関の医師に相談したとします。これは患者のカルテを勘案しながら、院内治療と処方箋提供をする義務があります。しかし、医師が命に関わるほどのやむを得ない事態がない限り、強制的に患者の治療を行うことができません。それは医師には患者の完治を務めるものであって、患者の決定で医師の言うとおりにした場合は、医師の判断と患者の決定に責任が伴うからです。
 逆に、患者の決定をしたにもかかわらず医師の言うとおりにしなかった結果、患者自身が完治しなかった。これは患者だけの責任になります。つまり治療という決定を判断するのは患者=当事者で、当事者や他の機関からの聴き取り・情報、研究結果も含めて経験し、医師の仕事をしているたいていの人=専門家なのです。

自助グループはボランティアに近い

 専門家によって完治できたならまだしも、完治がうまく進まなかった時は、当事者の意見も聞くという選択に自助グループがあります。中には自助グループを宗教団体と認識している人がいますが、自助グループポータルサイトWebページによると、自助グループは宗教団体ではありません。ただしアルコール・薬物・ギャンブルなど、依存症の問題を扱った12ステップグループはキリスト教の影響を受けているので、宗教のように感じる人もいると言います。

 人から自助グループを勧められることもありますが、自助グループは自分の意思で自主的に参加することを言います。他人から指示、強制されて参加するものではないので、どんな理由があろうとなかろうと、自分自身が行く義務はありません。そのことで自分を非難、説教される権利は誰にもなく、自分が行きたくなければ、行かなくてよいのです。

発達凸凹の自助グループの調査と遠征

 関西各地で発達凸凹の自助グループが、隣の大阪府や京都府、兵庫県を中心に目立つくらいの数があります。特に研究所がポイントにしているのは奈良県。奈良県を除く関西府県、特に多いところでは長いこと発達凸凹の自助グループを続けているのに対して、奈良県は長くてもパルコ・ミント(2014年からスタート)しかなく、その他は3年又は1年経過。パルコ・ミントとその他のグループの差が大きく空いていることになります。

 これは、奈良県内の大人の発達自助グループのうち、下記のグループに初参加した人たちから、そのグループの情報を手に入れた元をお聞きした時の調査です。

手に入れた情報元 信ぴょう性 情報元による参加者率(満員10人として)
家族 60%
知人・友人・恋人
会社員
公務員・教師・支援員 70%
当事者
ボランティアスタッフ
チラシ 30%
ポスター
ホームページ 80%
SNS(ホームページと同運用していない) 50%

 人々からの情報だと、信ぴょう性は平均的に半分でも、参加者率の高さは奈良県民が半数以上でした。逆にチラシ入手、ポスターの目通しでの参加者率は、比較的に少ない結果でした。そしてホームページやSNS(ホームページと同運用していない)は、信ぴょう性が影響し参加者率もご覧のとおり。またその参加者率は、奈良県民が4分の1に留まっていました。

 発達障害2.0を含めるとインターネットのみではごく少ないですが、人々、チラシ、ポスターからの情報があれば、実際に足を運ぶことができるので、実際に奈良県内には全体的に知らないや情報が手に入らないとは言えないのです。

 結論を言うと、どっちかが欠けているために、限られた人、条件と言う入手が広がりにくくしているのです。また開催場所が近いところに住んでいる人の場合、行きたくても近所事情で知られたくないのもあり、集中しているグループが奈良県奈良市で、その近隣市区町村より外の場所を選ぶ傾向もあるみたいです。
 ところが近年、中和地区や西和地区で大人の発達自助会Iが存在していますが、奈良県民が好んで参加する傾向が見られないという結果も出ています。さらに京都府宇治市から南にある城陽や久御山以南から京都市方向への参加には、近年の物価高騰で交通負担が増すようになり、参加を不向きにしている要因も考えられます。

発達凸凹の自助グループをやる人がいるからこそ、足りないものを補う

 「奈良県発達凸凹居場所の調査研究所」は、広範囲で広めるにはインターネット活用と運用だけでなく、発達凸凹の自助グループの調査や遠征が欠かせません。また研究所は、京都府の山城地域追加を念頭に入れています。場合によれば研究所が奈良県や京都府山城地域で、大人の発達自助グループを始めたい人のためのサポートも検討しています。

 すでに、奈良県や京都府山城地域で活動している大人の発達自助グループが、困りごと、お願いしたいこと、助けてほしいことがあれば、研究所へご相談ください。